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Na TV Brasil

quinta-feira, 30 de junho de 2011

Exercícios na gestação! Mito desfeito!


A cada dia mais pesquisas são divulgadas em torno das dúvidas sobre os efeitos de atividades físicas durante a gravidez. A cada novo experimento, descobre-se benefícios que se estendem não só à mãe, mas também ao bebê. Sabe-se que atividades moderadas podem evitar a diabetes gestacional, pré-eclâmpsia, dores nas costas, cãimbras, inchaços de mãos e pés, tendinites, além de trazer muita energia para as tarefas diárias e os desconfortos da gestação. O ACOG (Colégio Americano de Ginecologistas e Obstetras) recomenda atividade física moderada, pelo menos 5 vezes por semana durante 30 minutos. Quantos aos filhotes, aqueles que as mamães se exercitaram, nasceram com peso menor e, assim, menos propensos à obesidade infantil e com um índice de Apgar maior, isto é, aquela notinha que o recém nascido recebe do pediatra ao nascer.
As atividades devem obedecer alguns critérios, como roupas leves e claras, hidratação constante, cuidado com algumas posições e exercícios abdominais, além de evitar impactos, mudanças de direção e atividades com risco de queda. Há também alguns impedimentos, por exemplo, a mamãe que teve algum aborto tardio, sangramentos vaginais, placenta prévia. A autorização do médico é imprescindível. Chega de preguiça! Gestação e malhação tem tudo a ver!
Prof. Alexandre Alves - Body Pregnancy Fitness – Atividades Físicas para Gestantes - www.bpfit.com.br

DICA DE HOJE
Fundação SOS Mata Atlântica promove “Férias na Mata Atlântica”
Evento, destinado a crianças de 6 a 12 anos, será realizado, dia 16 de julho (sábado), no Centro de Experimentos Florestais da Fundação, em Itu.
A Fundação SOS Mata Atlântica promove no dia 16 de julho (sábado), das 10h às 17h, o "Férias na Mata Atlântica", programa de visitação ao Centro de Experimentos Florestais da ONG, em Itu, que inclui atrações como dinâmicas, jogos, visitas ao viveiro de mudas e plantios, entre outras. O evento é destinado a crianças de 6 a 12 anos, mas há atividades para toda a família. Com o tema “Meu Ambiente”, as atrações visam mostrar que a Mata Atlântica também está em áreas urbanas, e não apenas na praia, na serra e no campo. Para isso, as atividades abordarão problemas ambientais que ocorrem predominantemente no ambiente urbano, como a questão do lixo e da escassez de água doce. A participação é gratuita, mas as vagas são limitadas. As inscrições devem ser feitas antecipadamente pelo e-mail [email protected] ou pelo telefone (11) 3262-4088 (ramal 2217). O Centro de Experimentos Florestais fica na Rodovia Marechal Rondon, km 118,3 -Itu/SP.

ATENÇÃO!!!!
O programa sobre Intercorrências na Gestação já está disponível aqui!


Intercorrências na gestação - Parte 1 por papodemae

S.O.S. PAPO DE MÃE

Olá, pessoal!
Seguem para vocês algumas das perguntas que chegaram por e-mail sobre o tema da semana: Intercorrências na Gestação. A ginecologista Dra Carolina Ambrogini, que participou do programa como especialista convidada, é quem responde às dúvidas. Confiram!
Dra Carolina Ambrogini
CONTRAÇÕES - Estou grávida de 22 semanas e não tenho condições para pagar um obstetra, por isso assisto seu programa, faço meu pré-natal pelo SUS e ainda fico com muitas dúvidas. Gostaria de saber por que sinto que minha barriga vai “explodir”, às vezes ela fica dura e está bem para baixo. Como sou magrinha parece uma bolinha e quando o bebê se mexe, parece sair gases da vagina. Esta é a minha segunda gravidez, mas está tão diferente da primeira. Será que corro o risco de ter meu bebê prematuro? Na primeira ganhei com 35 semanas. Tem dias que sinto tipo umas contrações, mas logo passam e sem dor. Se puderem responder, agradeço do fundo do coração. Tenho 26 anos e gosto muito do seu programa. Acharam uma grande fã!
Dra. Carolina – Olá! Cada gestação é diferente mesmo. Você está com 22 semanas e pode começar a ter algumas contrações fisiológicas que causam estas sensações que você mencionou. No entanto, fique atenta porque se estiver tendo muitas destas contrações há algo errado. Nesta fase, estas contrações acontecem muito esporadicamente. Se começar a ter muitas, procure um pronto-socorro.
PLACENTA ACRETA - Olá meninas e equipe, adorei o programa e o tema me chamou a atenção. Só que gostaria de acrescentar uma doença que não sei se é muito rara, mais aconteceu comigo. Tive placenta acreta na minha primeira gestação. E esse problema me acarretou uma sinéquia uterina e as trompas obstruídas. Passei por uma cirurgia em setembro do ano passado, mas a sinéquia voltou, ou não sei o que aconteceu. Isso me deixa muito aborrecida, pois estou tentando ter meu segundo filho, mas ainda não consegui. Gostaria de saber se isso será possível novamente? Um beijo a todos do programa e muito obrigada pelo carinho e atenção.
Dra Carolina – Você teve uma alteração rara e grave! A placenta acreta fica grudada no útero e leva a muitas dificuldades para ser retirada após o parto. Não é possível dizer se você vai ter novamente numa futura gestação, mas corre mais risco sim, principalmente por conta destas cirurgias que deixam cicatrizes no útero favorecendo a placenta acreta. Com relação à sinéquia, é indicado, após a cirurgia, o uso de um DIU, por pelo menos 6 meses para impedir que elas se formem novamente. Provavelmente, você terá que passar por novo procedimento se quiser ter o segundo filho.
ABORTO TARDIO - No início de abril estava grávida de 30 semanas quando decobri que minha filha estava morta há três dias. Só descobri a morte dela porque não a senti mexer. Ela era um bebê sadio, com peso e tamanho normais para a idade, e não tinha nenhum problema de má formação. Minha PA sempre foi 12/8, não tive diabetes gestacional e nenhum problema que pudesse acarretar a morte da minha filha. Eu engordei muito, com 30 semanas eu já havia engordado 14,5kg, mas ainda assim tudo normal. Estava com uma alimentação bem sadia (apesar do ganho de peso), comia muitas frutas, legumes, verduras e cortei o sal. Mas eu estava muito inchada. Só que meu médico não se preocupou, pois a pressão estava normal. A placenta foi levada para análise e foi detectado "placentite" somente. A minha filha não foi levada à análise. Existe hoje, depois de quase três meses, algum exame que eu possa fazer para saber o que deu errado? Na minha filha, dá para fazer exumação do corpo para saber a causa da morte? Me ajude por favor. Eu estou completamente perdida, minha vida perdeu o sentido. 
Dra Carolina – Sou muito solidária ao seu sofrimento, mas infelizmente nem sempre conseguimos achar uma causa para o óbito fetal. Pode ter acontecido algum problema no cordão umbilical que obstruiu o fluxo de sangue para o bebê ou alguma infecção ou má-formação cardíaca do feto. São possíveis causas, mas acho que exumar o corpo do bebê só vai te gerar mais sofrimento e pode ser em vão. Vivencie seu luto e saiba que, muitas vezes, a medicina não oferece resposta a todas as perguntas. Acho recomendável fazer todos os exames possíveis, sorologias para infecções, exames para ver se você não tem nenhuma patologia auto-imune ou problemas de coagulação do sangue. Mas se você é saudável a chance de tudo dar certo numa próxima vez é muito grande! Não desista de ser mãe, dê um tempo para o seu coração acalmar, faça todos os exames e tente de novo.
EXERCÍCIOS FÍSICOS - Gostaria de saber com quanto tempo de gestação é recomendável fazer exercícios físicos. Estou com 8 semanas da minha primeira gestação, tenho insuficiência tricúspide discreta e sou sedentária. Sinto muito sono, pouco enjôo, consigo escovar os dentes, diferente da maioria das grávidas, e consigo me alimentar bem. O que me preocupa é só o excesso se sono. Minha pressão normal é 8 por 5.
Dra Carolina – Você pode começar a fazer atividade física após as 12 semanas. Inicie de forma leve e progressiva e sob acompanhamento profissional. Ter sono é muito comum na gravidez toda, não fique preocupada.
ABORTOS REPETIDOS - Tive quatro abortos (dois espontâneos e dois retidos), fiz duas curetagens. As perdas ocorreram sempre entre seis e sete semanas. Visualizei o coração e batimentos duas vezes e logo na semana seguinte não havia mais desenvolvimento. Já fiz muitos exames e nenhum médico observou anormalidade. Fiz repouso, tomei progesterona, AS infantil, ácido fólico. Depois do ocorrido, minha médica indicou que procurasse um especialista em São Paulo. Por email ele disse a ela que devido ao meu histórico, ele indicaria uso de heparina, mesmo sem diagnóstico de trombofilia. Gostaria de saber a opinião de vocês sobre meu caso e ouvir sobre o uso de heparina. Meu marido também fez exames e tudo está normal.
Dra Carolina - Você e seu marido chegaram a fazer cariótipo? É muito importante nestes casos de abortamento de repetição e mesmo não vindo nenhuma trombofilia, acho recomendável o uso da heparina, que deixa o sangue mais difícil de ser coagulado, impedindo a formação de trombos na placenta que podem gerar abortamento. Seu uso é bem tranquilo, na forma de injeções e deve ser suspenso 12hs antes do parto. Vale a pena tentar!
OVÁRIOS POLICÍSTICOS - Gostaria de saber a respeito de quem sofre de síndrome de ovários policísticos, se pode engravidar? Descobri a síndrome há 2 anos. Tomei anticoncepcional para controlar e agora parei porque decidi engravidar. Estou tomando a famosa “garrafada” e minha menstruação está sumida desde15/05. Já fiz teste de gravidez e deu negativo. Quero saber o que a Dra me aconselha.
Dra Carolina - Quem tem ovário policístico tem uma alteração hormonal que dificulta a ovulação, por isto tem mais dificuldade para engravidar. Mas é possível induzir a ovulação com alguns medicamentos, fale com seu médico.
PONTADAS NA BEXIGA - Estou grávida de 29 semanas e tenho duas perguntas: Sinto muitas pontadas na bexiga. Já fiz exame de urina e deu tudo normal. Gostaria de saber se isso é normal ou pode ser algum sinal de problema? Tenho um Doppler Fetal e ouço o coração do meu bebê todos os dias. Isso prejudica o bebê?
Dra Carolina - Com 29 semanas é muito comum sentir pontadas porque o bebê já é grande e se mexe muito, cutucando todos os órgão. Fique atenta apenas se você sentir contrações (dor + endurecimento do útero). O Doppler não é prejudicial ao bebê.
TRANSLUSCÊNCIA NUCAL - Minha noiva tem 33 anos e está grávida de 12 semanas. Já comprei uma montanha de fraldas, mas o que me preocupa é a TN (translucência nucal). Quais as síndromes que ela diagnostica? A gestante está se alimentando só com suco, polenta e batata cozida, não consegue ingerir proteínas (como carne,frango,peixe,ovo), e nem quer comer outra coisa devido às crises de enjôo. Existe algum problema? O que fazer?
Dra Carolina - A TN alterada fala a favor de síndromes genéticas como trissomias, sendo a mais comum a síndrome de down. Mas o exame precisa ser confirmado com análise genética do bebê se vier alterado. Não se preocupe com a alimentação da sua esposa, agora o bebê é muito pequeno e não tem muita demanda de nutrientes, o que ela conseguir comer está bom.
PRÉ-ECLÂMPSIA - Olá! Tive uma gestação tranquila em todos os aspectos. Entrei em trabalho de parto no tempo certo, fui para o hospital para ter meu filho de parto normal, mas minha pressão não parou de subir até que chegou a 16-10. Depressa me submeteram a uma cesariana. Poderia ter tido eclâmpsia? Numa nova gestação posso ter complicacões?
Dra Carolina - Provavelmente o que você teve foi pré-eclâmpsia. A eclâmpsia é acompanhada por convulsões e é muito grave. A pré-eclampsia é mais comum na primeira gravidez ou se a mulher muda de parceiro e vai ter um primeiro filho dele. Você tem mais chance que outras mulheres, mas a chance de acontecer de novo é pequena.
LÍQUIDO AMNIÓTICO AUMENTADO - Gostaria de saber as causas do polidrâmnio (líquido amniótico aumentado), se no usg morfológico está tudo bem com o bebê e também pelos exames não acusa nada de diabetes na mãe. Também gostaria de saber as consequências, estou de 37 semanas. Obrigada.
Dra Carolina – Provavelmente você tem o polidrâmnio idiopático, isto é, aquele que acontece sem causa aparente e não é prejudicial ao bebê. Você vai ter mais desconforto, mas como o parto já está próximo, creio que não vá ter grandes problemas.
DESCOLAMENTO DE PLACENTA - Tenho 30 anos e uma filha de 5 anos. Estou grávida de 11 semanas e de vez em quando sinto leves cólicas. Isso é normal? Quando estava de 5 semanas fui ao GO e descobri que estava com um pequeno descolamento na placenta, a médica passou ultrogestam. Será que agora minha placenta colou?
Dra Carolina - Se você não está mais tendo sangramentos é um bom sinal, mas somente uma ultrassonografia vai poder dizer se está tudo bem. Boa sorte!

DICA DE HOJE

quarta-feira, 29 de junho de 2011

Relato sobre Intercorrências na Gravidez

Oi gente!
Hoje quem nos escreve para contar sua experiência é a Elizangela, mãe da Júlia. Neste relato, ela nos conta sobre as intercorrências que passou durante a gestação e sobre a importância de ter ficado atenta e procurado uma segunda opinião médica para que tudo desse certo no final. Desde já agradecemos à Elizangela pelo carinho e participação!
***
"Olá, meu nome é Elizangela, tenho 29 anos, sou casada e tenho uma filha de 1 ano e 6 meses, a Júlia.
A confirmação da gravidez foi um dos melhores momentos já vividos por mim. Até o quinto mês tudo correu bem, mas no sexto mês engordei 7 kg. O médico disse que era normal (eu fazia o pré-natal pelo SUS). Mas logo depois vieram os inchaços e a PA começou a subir. Resolvi então passar em outro médico para ouvir outra opinião.
A segunda médica achou que eu pudesse estar perdendo proteína e me encaminhou ao HC Samuel Libanio, em Pouso Alegre, cidade próxima da minha. Lá chegando, outra médica constatou que havia uma alteração no meu fígado, o qual estava causando sofrimento fetal. Apesar disto, neste momento, eu já estava mais tranquila, afinal estava em boas mãos...
Durante um mês, a cada 3 dias, ia até o HC , fazia exame de urina, cardiotocografia, verificava a PA e me liberavam. Foi assim até 30 de dezembro, quando decidiram me internar e induzir o parto normal.
Tive medo... Passava um filme pela minha cabeça... Passei por tanto e era chegada a hora. Quantas vezes ouvi “nossa como você está gorda!” Minhas irmãs pediam para que eu fizesse “tchau” para ver meu braço balançar... Outros diziam “você está obesa”, “a neném vai nascer obesa”, “você não tem nem pescoço mais”... Eu escutei muita piada, chorei muito, me magoei muito...
A indução do parto começou e nada de dor nem dilatação. Prosseguimos até o dia seguinte e nada... Eu estava bem até demais, a PA estava controlada (14 por 9)... Então, entrou no quarto a médica e me disse que teria que fazer cesárea. Minha pequena nasceu às 14hs e 26 minutos do dia 31 de dezembro de 2009. Foi demais! Fiquei super bem durante o parto, não tive nenhum mal-estar.
Quando ouvi aquele choro, meu Deus, quanta emoção! Logo que a trouxeram, ela chorava muito! Aqueles olhinhos... seu rostinho... Era perfeita! Tinha muuuuuito cabelo! Pesava 4kg e era a cara do pai!
Hoje me sinto orgulhosa de ter passado por tudo isso sem sequelas. Eu não fui só mais uma entre tantas, fui aquela que lutou, não perdeu a esperança e acreditou!!!
Um mês depois descobri o Papo de Mãe (hehe), e aí fui descobrindo que os meus grilos eram os mesmos de todas as mães, cada uma com uma história para contar... Hoje, o Papo de Mãe faz parte da minha família, seja qual for o tema - se não servir hoje, servirá amanhã, pois sou mãe e preciso de boas orientações para a educação da Júlia. Vocês me ajudam muuuito! Beijos a todos vocês!!!" Elizangela.
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DICA DE UTILIDADE PÚBLICA
HOSPITAL DA ZONA NORTE DE SÃO PAULO INAUGURA PROGRAMA DE ORIENTAÇÃO PARA GESTANTES
O Hospital San Paolo, localizado no bairro de Santana, Zona Norte de São Paulo, disponibiliza um serviço de apoio às gestantes: o Grupo de Orientação. O programa tem por objetivo aproximar as futuras mamães à maternidade e proporcionar um encontro com profissionais de saúde que poderão sanar todas as dúvidas relacionadas aos cuidados no último trimestre da gestação; trabalho de parto; tipos de parto; enxoval da mamãe e do bebê; puerpério (fase pós-parto); cuidados com o recém-nascido; amamentação; exame do reflexo vermelho; triagem auditiva; exame do pezinho; vacinação; importância do acompanhamento médico e tantas outras informações que se fazem necessário às gestantes.
SERVIÇO: Grupo de Orientação para Gestantes Hospital San Paolo - Rua Voluntários da Pátria, 2786 – Santana. Aos sábados, às 10h e às 12h. Para agendar a sua visita ligue (11) 3405-8400, de segunda-feira à sexta-feira das 8h00 ás 17h00.

terça-feira, 28 de junho de 2011

Intercorrências na Gravidez - benefícios do acompanhamento psicológico

Gravidez, seus caminhos e escolhas
Por Beatriz Maia*

Atualmente muito se sabe e se estuda sobre os efeitos negativos do estresse vivido pela mãe durante a gestação no desenvolvimento do bebê, na qualidade da saúde, no parto e no pós-parto, e ainda no cuidado do bebê. Também podemos falar sobre esses efeitos na qualidade da relação entre a mãe e o bebê, nos transtornos na vida tanto da mulher, como da família.
Além disso, se pensarmos na percepção infinitamente variável do que é uma situação estressante para cada pessoa, para cada mulher gestante, pensamos na complexidade deste fenômeno e na necessidade de voltarmos nossa atenção para ele. Cada mulher vai vivenciar sua gestação de forma única, porém observam-se alguns pontos comuns, algumas situações conflituosas vividas neste período que são relatadas por um número grande de mulheres, como: medo, ansiedade, tristeza, ambivalência, irritabilidade, humor instável, crise em relacionamentos, entre outros.
Desta forma, devemos lembrar -fato já comprovado- do benefício do acompanhamento psicológico, principalmente durante o pré-natal. Acompanhamento que pode ser feito de modo individual ou em grupo. Quando feito individualmente, vale dizer, o acompanhamento não se configura como terapia, como comumente se entende, pois o nível de profundidade do trabalho é mais sutil. O trabalho em grupo é importante no sentido do compartilhamento das experiências com outras gestantes. Em ambos os casos existe uma preocupação com a transmissão de informação séria e útil, com o acolhimento das questões trazidas pelas mulheres, o auxílio no desenvolvimento do auto-conhecimento e da auto-confiança. Algumas questões comuns que aparecem são os conflitos com a própria mãe, desentendimentos com o companheiro, sentimento de solidão ou incapacidade, etc.
[Longe de entender estas questões como naturais, devemos entendê-las como efeito da cultura de que fazemos parte. Nesta conjuntura, lembremos da desigualdade de gênero, de classe social, de ‘raça’ [etc.] que atravessam as normas sociais e a vida cotidiana de todos nós.]
Contudo, sabemos também que ainda que existam conflitos comuns a este momento da vida da mulher, algumas vão vivenciá-lo de forma muito prazerosa. Os encontros então podem interessar na medida em que são trazidas informações sobre o desenvolvimento do bebê e sobre como aprofundar o vínculo mãe/bebê, pai/bebê. Algumas mulheres e alguns casais procuram este acompanhamento por estes motivos, com a motivação de tornar esta experiência a melhor possível.
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De acordo com a visão Reichiana, a Orgonomia, as transformações vividas na gravidez possuem diferentes aspectos que são inseparáveis: físicos, psíquicos, energéticos e sociais. A partir desta consideração, o trabalho com cada gestante é específico, ou seja, é desenvolvido de acordo com sua história de vida passada e atual. Na medida em que a gestação é um momento de intensas transformações na vida da mulher, um acompanhamento, que pode ser individual ou em grupo, torna-se muito benéfico. O trabalho no pré-natal é voltado tanto para transmissão de informações consideradas importantes neste momento, como para vivências que buscam auxiliar na preparação para maternidade-paternidade, na redução do nível de ansiedade e alcance de novos níveis de integração e amadurecimento da personalidade. Mais informações no site: rodamaterna.wordpress.com

* Beatriz Maia é psicóloga pré e perinatal formada pela UFRJ. Trabalha com atendimentos a gestantes e bebês e é autora do blog http://rodamaterna.wordpress.com/. Participou como especialista convidada do Programa Papo de Mãe sobre “Intercorrências na Gravidez” exibido em 26.06.2011.
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DICA DE HOJE
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Confira outras matérias sobre gestação e maternidade acessando o site www.revistacrescer.com.br.

segunda-feira, 27 de junho de 2011

Intercorrências na gestação - notas do programa

• Antes de engravidar, o ideal é que toda mulher consulte seu médico para que realize alguns exames de rotina. Caso tenha algum problema de saúde, é importante que o trate antes de engravidar. Também é importante o uso do ácido fólico no período que antecede a gravidez, pois trata-se de uma vitamina que impedirá má formações no bebê.
• Durante a gestação, o pré-natal deve ser rigorosamente seguido. Segundo dados do Ministério da Saúde, em 2003, foram 8,6 milhões de atendimentos. Já em 2009, foram realizadas 19,4 milhões de consultas de pré-natal no Brasil. Isto representa um aumento de 125% no período, o que é muito positivo.
• Em todas as consultas de pré-natal a equipe de saúde deve verificar a pressão arterial da paciente e o peso dela, medir a barriga e escutar o coração do bebê. Entre os exames que fazem parte do pré-natal estão ultrassonografias, exames de sangue e de urina, preventivo de câncer de colo do útero (papanicolau) e teste anti-HIV.
• Cerca de 7% das grávidas brasileiras desenvolvem diabetes na gestação, de acordo com o Ministério da Saúde. Histórico genético, sedentarismo e a alimentação inadequada contribuem para o aparecimento da doença. Por isto, é importante que durante o pré-natal seja feito um teste para checar a quantidade de açúcar no sangue. A diabetes gestacional tem tratamento e seu controle ajuda, inclusive, a reduzir a chance de que o bebê apresente problemas de obesidade no futuro.
• Já a pré-eclâmpsia é uma doença que atinge 5% das gestações, sendo a principal causa de mortalidade materna no Brasil. Caracteriza-se pela elevação da pressão arterial, que ocorre a partir do segundo trimestre da gestação, associado ao inchaço no corpo, ganho excessivo de peso, perda de proteína pela urina e aumento do ácido urico no sangue. Se não descoberta a tempo pode evoluir para  situações de extrema gravidade como a eclâmpsia propriamente dita e a Síndrome de Hellp.
• Outra intercorrência importante e responsável por muitos casos de abortos tardios ou nascimentos prematuros é a Incompetência istmo-cervical, que consiste na incapacidade do cólo do útero de manter a gestação até o fim. Quando detectado o problema, normalmente a paciente deve ser submetida ao procedimento de Cerclagem, que consiste em uma costura ao redor do cólo do útero para evitar que o mesmo se abra antes da hora do parto, além de permanecer em repouso absoluto.
Fonte: Programa Papo de Mãe - 26.06.2011
Pessoal, existem outras  intercorrências que podem acontecer durante a gestação e este será o tema do nosso blog durante toda a semana.  Portanto, fiquem ligados porque amanhã tem mais informação para vocês! Até Mais!!!

DICA DE LEITURA

Um guia com tudo o que você precisa saber para se preparar para a chegada do seu bebê, desde o planejamento de enxoval e financeiro, até mesmo exames e medicamentos. O livro também conta com a participação de renomados especialistas.

Conheça também o PORTAL GRAVIDEZ ABSOLUTA e obtenha muitas informações sobre gravidez e maternidade. Acesse http://www.gravidezabsoluta.com/.
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DICA DE UTILIDADE PÚBLICA
Hospital A.C.Camargo traz ciclo gratuito de palestras sobre prevenção e diagnóstico precoce de câncer de mama
O Hospital A.C.Camargo lança na terça-feira, 28, o programa Encontro com Especialistas, que propiciará ao público em geral – com entrada franca - interagir com o corpo clínico durante ciclos de palestras sobre prevenção e diagnóstico precoce de câncer. O primeiro Encontro nesta terça às 17h30, será com a equipe do Núcleo de Excelência da Mama, dirigido pela mastologista Maria do Socorro Maciel. Na primeira palestra o tema será Dor Mamária é Câncer? Nas duas palestras seguintes será abordada a importância da realização do autoexame e mamografia para a saúde da mulher e novidades no tratamento do câncer de mama. O 2º Encontro com Especialistas será no dia 9 de agosto com o Núcleo de Urologia para discussão sobre câncer de próstata. O público interessado em participar dos Encontros com Especialistas pode se inscrever pelo e-mail: [email protected]. Inscrições gratuitas. 

sexta-feira, 24 de junho de 2011

INTERCORRÊNCIAS NA GRAVIDEZ É O TEMA DESTE DOMINGO!

No Papo de Mãe deste domingo (26) vamos conversar sobre intercorrências na gravidez.
Para uma gestação saudável, os exames pré-natais são fundamentais. Muitos problemas que surgem durante a gestação, se diagnosticados precocemente, podem ser tratados ou controlados para que nem a gestante nem o bebê corram riscos.
No estúdio, Mariana Kotscho e Roberta Manreza recebem as especialistas Dra Carolina Ambrogini, ginecologista, e a psicóloga perinatal Beatriz Maia, que ajudarão a esclarecer dúvidas. Tem ainda reportagem especial de Rosangela Santos; Davi de Almeida e “a vez do pai”; e Pedrinho Tonelada num papo pelas ruas.
Após o programa, converse com a gente pelo chat no blog até às 21 horas. Durante a semana, acompanhe as nossas postagens sobre o tema. Siga o programa pelo Twitter (@papodemae), pelo Facebook, pela Rede Mulher & Mãe e pelo Orkut. Assine o nosso Feed para receber as nossas atualizações e torne-se nosso seguidor. E para entrar em contato com a nossa equipe escreva para [email protected]
Papo de Mãe é um programa imperdível para quem vive as dores e as delícias da vida em família. Informal com informação. Emocionante. Interativo. E com muita prestação de serviço. Neste domingo, 26/06, às 7 da noite, na Tv Brasil.










quinta-feira, 23 de junho de 2011

RECADINHOS DO PAPO DE MÃE!!!

Novo Cenário Infantil
Pessoal, a partir do mês de julho vocês poderão conferir o belo trabalho que a NOVIDÁRIO preparou para o cenário infantil do Papo de Mãe. As responsáveis pelo projeto, Laura Villares e Luciana Sobral, estiveram presentes na gravação de estreia do novo cenário. Confiram as fotos!



Liqui Enjoy
Outra boa notícia é que a ENJOY, loja responsável por alguns dos looks da Mariana e da Roberta nas gravações está com um desconto imperdível de 50% nas peças. Quem quiser maiores informações pode acessar http://www.enjoy.com.br/.


Documentário sobre Crianças Obesas
A diretora Estela Renner está à procura de crianças com excesso de peso ou obesidade para participarem do documentário "Muito além do peso". Se o seu filho se encaixa nesse perfil e juntos vocês desejam colaborar com a nossa luta participando do documentário (pode ser de qualquer parte do Brasil ou de outros países), escreva para [email protected] e conte a sua história.
De crianças urbanas a crianças indígenas, a obesidade infantil é uma epidemia nacional. De acordo com pesquisas, uma população tida como saudável tem sua taxa de obesidade em 2.3%. No Brasil, 45% das crianças estão obesas ou com sobrepeso. Grande parte das crianças obesas sofrem com problemas de saúde como diabetes tipo 2, hipertensão, problemas cardíacos, apnéia, problemas de locomoção, além da tão triste depressão infantil. A cada cinco crianças obesas, quatro permanecerão obesos quando adultos. Como deixamos nossas crianças carregarem este peso? Esta é a pergunta que o documentário “Muito além do peso” irá abordar.
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Então por hoje é isto, mas amanhã a gente se encontra de novo por aqui! Bom feriado a todos!!!

quarta-feira, 22 de junho de 2011

S.O.S. PAPO DE MÃE

QUEM PERGUNTA: a telespectadora Michelle
"Meu filho tem 4 anos e ir para escola parece ser uma tragédia! Ele tem algum trauma porque chega até a ficar doente. Ele diz que a tia não ajuda e que fica com muito medo. Já levei para psicóloga e não sei mais o quê fazer! Não sei até onde é medo ou preguiça de estudar..."
QUEM RESPONDE: a psicopedagoga Ana Cláudia A. Batista Oliveira, especialista convidada pelo Papo de Mãe  (“Meu filho não gosta de estudar"), exibido em 19.06.2011.
Ana Cláudia 
"O ingresso na escola requer alguns cuidados no âmbito da adaptação. Nesta fase, os pais precisam estar seguros se é o momento certo para ir à escola, pois essa adaptação é de todos! O próximo passo é a escolha da escola, que não é algo fácil, mas que é preciso ter critérios claros nesse momento. Oriento alguns pais que reflitam sobre a forma como querem educar seus filhos e assim, escolham uma escola que tenha uma proposta pertinente a essa formação. Verificar a proposta pedagógica, a formação dos professores e a experiência deles são fatores fundamentais para a escolha certa. Considero a Educação Infantil a base para o sucesso escolar e pessoal do aluno. No seu caso, analise como foi esse processo de escolha e adaptação da escola. Quando o seu filho diz que tem medo e que a professora não o ajuda, é importante verificar se essa insegurança não está relacionada ao convívio social, que é natural acontecer, pois geralmente em casa ele não se depara com conflitos e tem tudo à disposição dele, e na escola ele sai dessa zona de conforto. Dizer que é preguiça ou que não gosta de estudar é prematuro neste momento, mas algo está acontecendo sim. Vale a pena ter uma boa conversa com a professora/coordenadora e traçar algumas metas para essa readaptação."
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DICA DE UTILIDADE PÚBLICA
Odontologia da UnG seleciona pacientes para tratamento ortodôntico
A Universidade Guarulhos (UnG) seleciona pacientes com, no mínimo, 30 anos, sem muita perda dentária e sem sangramento para tratamento ortodôntico gratuito. A iniciativa faz parte dos estudos do Doutorado em Odontologia da Instituição. São 25 vagas voltadas a pacientes que necessitam de aparelho para correção da arcada dentária, seja para fins estéticos ou funcionais. Segundo os especialistas responsáveis pela ação, o curso oferecerá gratuitamente todo tratamento. Os pacientes selecionados deverão arcar apenas com o valor das documentações (inicial e final) e duas tomografias. Os interessados devem se inscrever para triagem pelo telefone (11) 2464-1674. Os atendimentos acontecerão na Clínica de Odontologia da UnG, localizada em Guarulhos, na Grande São Paulo. As inscrições serão aceitas até as 25 vagas serem preenchidas.

terça-feira, 21 de junho de 2011

Meu filho não gosta de estudar - preguiça ou dificuldade?

Preguiça ou dificuldade de aprendizagem?
Por Maria Irene Maluf*
No final de um semestre escolar, quando analisam o aproveitamento acadêmico de seus filhos, algumas famílias se vêem frente de um problema inquietante. As razões são muitas e todas elas compreensíveis.
É natural que em algum momento dessa análise surja a preocupação com a adequação do desenvolvimento da criança, caso esta, mesmo que se dedique aos estudos com constância, não consiga se sair bem nas avaliações escolares. Mas aparece também e muitas vezes, uma clara apreensão devida tanto ao desinteresse do filho pela aprendizagem formal quanto à aparente dificuldade deste se adaptar às exigências da escola, a obedecer ao calendário para entrega de pesquisas e lições, a se preparar convenientemente para as provas e até de conservar o material em ordem. Esses e muitos outros exemplos são motivos para inquietações que acabam gerando um ambiente de desentendimento familiar e sofrimento para a criança.
É comum se ouvir dos pais, que até entenderiam as notas abaixo da média obtidas pela criança, se esta tivesse "algum problema", como se apresentar qualquer um dos comportamentos acima já não constituísse uma razão válida para se procurar com a origem da questão, pois o resultado final é o mesmo: baixa auto-estima, dificuldade de socialização, prejuízos crescentes na aprendizagem e fracasso escolar. E tudo com um agravante que não se pode esquecer: o tempo apenas aumenta esses problemas, os acumula e solidifica , quando não termina por afastar totalmente o jovem da escola, de oportunidades futuras de trabalho, do crescimento pessoal , profissional e social.
É claro que existem crianças e mesmo adultos que sempre apresentaram maior interesse pelas questões do conhecimento e outros que preferem se dedicar a atividades artísticas, esportivas, ao comércio, etc. Mas frente às necessidades fundamentais de aprendizagem de nossa cultura, como o ler, o escrever e o contar, às exigências sociais básicas, não há como escapar da escolaridade fundamental, mesmo também por que é obrigatória por lei.
Assim, a criança não conseguir obter ao menos a média mínima para aprovação, já preocupa e muito ao final do primeiro semestre. Resta pensar nas causas e providenciar a solução e aí é que aparecem as questões mais conflitantes.
Se a criança não tem problema de aprendizagem, por que não estuda? Preguiça, má vontade, falta de responsabilidade, costumam ser as razões apontadas. Mas por detrás desse desinteresse aparente existe sim uma questão que precisa de cuidados: a falta de motivação pelo saber.
É normal as pessoas gostarem de ser elogiadas e apreciadas por sua inteligência e por serem bem sucedidas. E tenho constatado nestes trinta anos de profissão, que uma parte expressiva desses casos onde as crianças parecem indiferentes ao sucesso escolar, se deve a atitudes e exemplos que elas têm dentro de casa, da falta de informações sobre o que se espera dela e o quanto é importante para a família e para ela própria o bom aproveitamento escolar. Crianças não desenvolvem a auto-estima necessária para desejar sempre alcançar o sucesso, se não sabem o que devem fazer quando fracassam e são criticadas ou castigadas continuamente por isso.
Crianças desmotivadas apresentam comportamentos de frustração, ansiedade e desorganização, pois o insucesso constitui um processo paralisante: todos sabemos que após duas ou três experiências desastrosas, as pessoas saudáveis procuram se resguardar, evitando um novo contato desagradável e penoso com aquilo que gerou o fracasso.
Além de tudo que foi exposto , crianças e jovens com alguma dificuldade real de aprendizagem, muitas vezes, também são acusadas de "preguiçosas" e é frequente notarmos na avaliação psicopedagógica as conseqüências calamitosas que essa situação gera no seu desenvolvimento afetivo e intelectual.
Conversar frequentemente com o filho e com seus professores sobre seu desempenho escolar é um primeiro passo na tentativa de prevenir e até resolver esses impasses, de verificar causas e planejar soluções. Mas se a situação se agravar e persistir, um profissional especializado em psicopedagogia deve ser consultado, pelo bem estar e crescimento saudável da criança e do jovem.
*Maria Irene de Matos Maluf é pedagoga com habilitação em Educação Especial e e especialista em psicopedagogia. Participou como especialista convidada do Programa Papo de Mãe exibido em 19.06.2011.

DICA DE HOJE
Câmara oferece curso para professores de escolas públicas
Programa vai selecionar 54 mestres de todos os estados para participar de aulas presenciais de educação para a democracia, em Brasília
A Câmara dos Deputados abriu inscrições, até 22 de julho, para um curso presencial de educação para a democracia, dirigido a professores do ensino médio de escolas públicas. O Programa Missão Pedagógica no Parlamento vai selecionar 54 professores de todo o Brasil - dois de cada estado e do DF - para participar de treinamento em Brasília sobre temas relativos às instituições democráticas, cidadania, política e educação para democracia nas escolas.
Os docentes participarão de aulas dialogadas, palestras, visitas, oficinas pedagógicas, oficinas temáticas e rodas de conversa, privilegiando sua participação ativa, a integração entre a teoria e a prática e a troca de experiências. A Câmara vai arcar com as seguintes despesas dos participantes: passagem aérea de ida e volta (Estado de origem/Brasília/Estado de origem); hospedagem em hotel; alimentação durante a realização do programa e traslado entre o hotel e o local de realização das atividades do programa. Os locais de hospedagem e alimentação serão determinados pela Casa.
Para participar, o candidato deve mandar para a Câmara dos Deputados os seguintes documentos: ficha de inscrição e declaração de compromisso; cópia do documento de identidade oficial e do CPF; cópia do diploma, certificado ou declaração de conclusão do curso de graduação em nível superior; declaração de tempo de serviço e relato de experiência pedagógica na qual tenha trabalhado com seus alunos temas relacionados à democracia, cidadania ou política.
O programa acontece entre os dias 2 e 8 de outubro de 2011, com início das atividades às 8h e término às 20h. O resultado da seleção estará disponível no site da Educação Legislativa da Câmara dos Deputados . Acesse a página do Programa Missão Pedagógica no Parlamento onde estão disponíveis: edital, ficha de inscrição, termo de compromisso, declaração de tempo de serviço e declaração de participação em Conselho.
Mais informações: Coordenação de Educação para a Democracia.
E-mail: [email protected] / telefones: (61) 3216-7618 ou (61) 3216-7619

segunda-feira, 20 de junho de 2011

Meu filho não gosta de estudar - notas do programa

• Segundo o Ministério da Educação, em 2008, mais de um milhão de crianças do primeiro, segundo e terceiro anos do ensino fundamental foram reprovadas em todo o Brasil. O novo fundamental, criado em 2005, antecipou o ingresso do aluno para seis anos de idade com a intenção de dar mais tempo para ele se alfabetizar. Agora a recomendação do MEC é a de que não ocorra reprovação nos três primeiros anos. O objetivo é criar um ciclo de alfabetização.
• Para o neuropediatra e professor em distúrbios do desenvolvimento José Salomão Schwartzman, entre 10% e 15% das crianças em idade escolar têm alguma dificuldade de aprendizagem. O desafio é encontrar a causa do mal desempenho em sala de aula. O primeiro passo é investigar se a criança enxerga e escuta bem para depois partir para pesquisas como déficit de atenção ou distúrbios mentais.
• Um estudo realizado pela Universidade Federal de Minas Gerais mostrou que a repetência não melhora o desempenho de aluno. A pesquisa realizada com mais de 40 mil crianças concluiu que estudar a mesma série duas vezes seguidas não contribui em nada para a aprendizagem das crianças com dificuldades. Na opinião das pesquisadoras, se não houver projetos específicos para ajudar esses estudantes, a repetência só aumenta os traumas e a desmotivação pelos estudos.
• Para o Ministério da Educação, a repetência é um dos maiores fatores para  a evasão escolar. O Plano de Desenvolvimento da Educação lançado em 2007 pelo Governo Federal determinou que as escolas tenham um sistema de acompanhamento dos alunos com necessidade de apoio ao longo do ano, e não somente nas últimas semanas de aula, como é de costume.
Fonte: Programa Papo de Mãe exibido em 19.06.2011

DICA DE LEITURA
Confiram o vídeo em que a autora apresenta seu livro: http://youtu.be/QWML8fueqmk
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E confiram a íntegra do programa:

sexta-feira, 17 de junho de 2011

MEU FILHO NÃO GOSTA DE ESTUDAR!!!

Seu filho não gosta de estudar ou vai mal na escola? Como saber se é preguiça ou se ele tem mesmo alguma dificuldade? E o que fazer para ajudá-lo? É sobre este assunto que vamos conversar no Papo de Mãe deste domingo. E para nos orientar neste papo contaremos com a presença da especialista em psicopedagogia e educação especial, Maria Irene Maluf, e da psicopedagoga Ana Cláudia Batista.
Após o programa, converse com a gente pelo chat no blog até às 21 horas. Durante a semana, acompanhe as nossas postagens sobre o tema. Siga o programa pelo Twitter (@papodemae), pelo Facebook, pela Rede Mulher & Mãe e pelo Orkut. Assine o nosso Feed para receber as nossas atualizações e torne-se nosso seguidor. E para entrar em contato com a nossa equipe escreva para [email protected].
Papo de Mãe é um programa imperdível para quem vive as dores e as delícias da vida em família. Informal com informação. Emocionante. Interativo. E com muita prestação de serviço. Neste domingo, 19/06, às 7 da noite, na Tv Brasil.









quinta-feira, 16 de junho de 2011

ENTREVISTA SOBRE SÍNDROME DE ANGELMAN

Oi pessoal!
Desta vez gostaríamos de voltar ao assunto do Papo de Mãe exibido em 29/05 - Doenças Raras -, para publicar esta entrevista com a Adriana Ueda, convidada presente no programa e mãe do Guille, portador da Síndrome de Angelman.
Muitas pessoas ficaram interessadas em saber mais sobre esta doença e por este motivo fizemos esta entrevista exclusiva para o blog. A propósito, o programa foi muito comentado e recebeu muitos elogios. Quem ainda não assistiu pode conferi-lo clicando aqui.
Fiquem agora com a entrevista. É muito esclarecedora. Vale a pena ler do início ao fim. Desde já agradecemos à Adriana por compartilhar conosco sua experiência!
Guille, filho da Adriana
Clarissa – Blog Papo de Mãe: Adriana, como você descobriu que seu filho era portador da Síndrome de Angelman?
Adriana Ueda: Em 7 de julho de 1998, na Maternidade Santa Joana, em São Paulo, nasceu meu querido e ansiosamente esperado bebê, Guilherme Ueda Skuplik, o Guille. Uma criança perfeita, saudável, cujo APGAR foi 9 e 10. Durante os primeiros meses ele teve apenas problemas comuns aos bebês: cólicas, resfriado, e coisas assim. Eu estava muito feliz e realizada com o meu filho. Por volta do 6º para o 7º mês, algumas pessoas diziam que ele já deveria estar rolando na cama sozinho, ou sustentando o tronco. Por outro lado, muitas diziam que cada criança tem seu tempo e eu deveria esperar. O tempo passou, passou e ele não progredia. 
Levei-o a um neuropediatra que pediu uma série de exames: hemogramas, Ressonância Magnética (RM), eletroencefalogramas (EEG), Tomografia computadorizada (TC) e apenas verificou-se que ele tinha uma pequena má formação no cérebro, que talvez fosse a causa do problema dele. Por fim o neuropediatra me disse que ele tinha alguma deficiência intelectual, sem saber exatamente o que poderia ser, foi classificado como PC – Paralisia Cerebral. Como o hemograma apresentou uma leve alteração na proteína lisinúrica (o que muito tempo depois fiquei sabendo, é algo relativamente comum em descendentes de orientais) fomos encaminhados ao então chamado Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo (CREIM) da Universidade Federal de São Paulo - Escola Paulista de Medicina. Uma vez lá, tínhamos esperança de que teríamos o diagnótico preciso do problema do Guille, pois o CREIM (atual IGEIM - Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo) sempre obteve resultados excepcionais, especialmente nos casos de erros metabólicos. O diagnóstico que nos passaram era que, como ele não metabolizava a proteína lisinúrica, começaria a haver um acúmulo de amônia no organismo dele e este excesso de amônia acabaria por provocar uma desmielinização no cérebro dele. Com o tempo, a perda da mielina acabaria fazendo com que o cérebro dele parasse de conseguir controlar as funções mais básicas, como comer, evacuar e até mesmo respirar!
Ele começou a tomar Citrulina (um aminoácido que ajuda a eliminar o excesso de amônia) e iniciou uma dieta alimentar restritiva de proteínas, extremamente severa, na esperança de adiar os efeitos progressivos e degenerativos deste erro metabólico. Após 1 ano nesta dieta, onde a comida dele era pesada em balança de precisão, e era só um pinguinho de comida, não percebemos qualquer melhora no quadro dele - ao contrário, o Guille entrou num quadro de desnutrição absurdo! Era pele e osso. Foi quando minha mãe e eu, depois de muito pensar, decidimos: “Chega de dieta! Se for para morrer aos 7 anos e não aos 10 anos, como eles haviam estimado, que seja aos 7 anos e comendo o que quiser”. Ele já estava com 4 anos nesta época…
E então comecei uma nova busca, atrás de respostas, tratamentos e possibilidade de cura. Ele já fazia fisioterapia, equoterapia, hidroginástica, terapia ocupacional, tudo que podia ser feito para ajudá-lo. Escaneei todos os exames do Guille, inclusive as RM, TC, EEG’s – e comecei a entrar em contato com todos os hospitais mundo afora, centros de estudos, faculdades e universidades, dos Estados Unidos até a Finlândia! Passava meus dias no trabalho e as noites em frente do computador, buscando por um e por outro que pudesse me dar uma luz.
A Dra. Alessandra Freitas que na época trabalhava na Neurologia do HC/SP, certa vez nos disse que suspeitava que ele tivesse Síndrome de Angelman. Comecei a perguntar nestes mesmos centros de estudos, hospitais e universidades sobre tal possibilidade. Até que um dia, uma médica chefe da Clínica Mayo nos Estados Unidos sugeriu que eu o levasse ao Dr. Fernando Kok, aqui mesmo em São Paulo, dizendo que se havia alguém que pudesse nos ajudar, seria ele. Imediatamente, marcamos uma consulta com o Dr. Fernando e após alguns minutos examinando o Guille, nos disse: “Esse menino tem a Síndrome de Angelman, com certeza.” Síndrome do quê??!! Confirmando o que a Dra. Alessandra já havia suspeitado, ele nos explicou brevemente o que era a Síndrome de Angelman (SA), mas por garantia, pediu que fizéssemos exames genéticos, no Instituto Genoma da USP. Ficamos “perdidos” tentando assimilar as informações, e fomos coletar sangue dele para os exames genéticos. Claro que neste meio tempo me embrenhei na internet buscando todas as informações sobre a SA disponíveis – e tudo que era descrito correspondia exatamente ao quadro do Guille.
E qual não foi a surpresa quando o exame genético deu negativo para SA!!! Eu não podia acreditar naquilo!! A Dra. Célia Koiffmann (uma cientista espetacular), geneticista do Instituto Genoma veio conversar conosco e disse que foram feitos os exames chamados METILAÇÃO e o FISH que acusam cerca de 70% dos casos de SA, porém existem casos em que estes exames não acusam o problema, e é necessário um exame mais específico, que infelizmente o Genoma não fazia. Além dos casos que eles chamam de “zona sombria”, onde não há anormalidades para os quais o mecanismo genético de manifestação é desconhecido. Para nosso espanto, em julho de 2009, recebi um telefonema da Dra. Célia Koiffmann que me deu uma informação bombástica: o exame do Guille finalmente tinha dado positivo para SA! Mas como assim??!!
A Dra. Mônica Varela, também do Inst. Genoma, em sua tese de pós- doutorado realizou exames em pacientes que tinham todas as características da AS, mas que os exames até então haviam dado negativo. Ela realizou um exame de análise molecular do sequenciamento genético, e BUM! Positivo para mutação no gene UBE3A... Eu quase não acreditei que depois de 8 anos, por fim, vinha a confirmação do exame genético!!
Clarissa – Blog Papo de Mãe: Quais são as características desta síndrome e os cuidados que os portadores necessitam?
Adriana Ueda: 70% dos casos da SA é de deleção, perda de material genético no cromossomo 15 herdado da mãe. O caso do Guille é diferente: ocorreu uma mutação na seqüência genética, e só ocorre em 8% dos casos. Mas todos eles possuem: atraso do desenvolvimento motor e intelectual, funcionalmente severo; ausência de fala com uso de nenhuma ou quase nenhuma palavra apesar da capacidade de compreensão ser maior do que a de expressão verbal; problemas de movimento e equilíbrio, pouca coordenação dos movimentos musculares voluntários ao andar e/ou movimento trêmulo dos membros, possuindo um caminhar com braços levantados e flexionados; é freqüente qualquer combinação de riso e sorriso, uma “gargalhada neurológica” com uma aparência feliz (embora em alguns momentos este sorriso permanente seja apenas uma expressão motora, e não uma forma de comunicação), associada a uma personalidade facilmente excitável, com movimentos aleatórios das mãos, hipermotrocidade e hiperatividade, dificuldade de atenção; crises convulsivas; dificuldades para dormir, com sono intercortado; transtorno do Espectro Autista, variando de leve a severo; hipopigmentação da pele e cabelos – em geral possuem a pele mais clara que os pais, com olhos e cabelos claros nos casos de deleção; hipersensibilidade ao calor; muitos deles apresentam estrabismo.
Outros distúrbios secundários também podem ocorrer. Por conta desta série de problemas, as crianças precisam tomar medicação anticonvulsivante, medicação para controlar a hiperatividade e também medicação para dormir. Paralelamente, e tão importante quanto a medicação, são as terapias: fisioterapia, hidroterapia, equoterapia, terapia ocupacional, fonoaudiólogo, e outras tantas terapias que ajudem no desenvolvimento neuropsicomotor. Em muitos casos é necessário o uso de óteses (goteiras), cirurgias para corrigir o estrabismo, uso de Botox na musculatura das pernas a fim de evitar uma cirurgia no tendão do calcanhar, pois eles tendem a caminhar nas pontas dos pés, como “pés de bailarina”.
Clarissa – Blog Papo de Mãe: Quais são as dificuldades que os pais de um portador de uma doença rara costumam enfrentar? Vocês se sentem excluídos pela sociedade?
Adriana Ueda: São muitas as dificuldades que os pais de crianças com síndromes genéticas raras, especialmente as que causam deficiência intelectual severa têm que enfrentar. Já começa na aceitação da doença do filho, a chamada “fase do luto”. Algumas mães aceitam com mais facilidade, outras permanecem na fase de “negação” do problema. Mas, independentemente do estado psicológico dos pais, as crianças precisam iniciar o mais breve possível as terapias, não apenas para que desenvolvam suas potencialidade, mas até para que não atrofiem os músculos, tendões; para que não desenvolvam problemas gástricos causados pelo refluxo, etc. São muitas as terapias e outro grande problema é o gasto com o atendimento. O sistema público de saúde possui projetos e trabalhos de reabilitação, mas no caso de nossos filhos, o caso é de HABILITAÇÃO. Eles precisam aprender tudo, desde engolir a água sem engasgar até o balanço do caminhar humano. É quase inacreditável que um problema genético tão pequeno traga conseqüências tão graves. Eles são como páginas em branco esperando para serem escritas.
Enquanto eles são pequenos, a sociedade e mesmo amigos e familiares não percebem muito a deficiência, porém, conforme eles vão ficando maiores, a diferença fica muito perceptível, especialmente a deficiência intelectual. A sociedade está aprendendo a lidar e aceitar os deficientes físicos, visuais, surdos, etc., mas os deficientes intelectuais ainda são vistos de forma diferente. As pessoas não gostam que eles se aproximem de seus filhos (como se fosse uma doença contagiosa), as crianças não querem brincar com eles, e nós pais, acabamos ficando aparte das outras mães, já que nossos desafios e problemas são outros além de notas baixas na escola ou preocupação com o uso indevido da internet!
Já ouvi muitas pessoas dizerem que eles são um “fardo” para os pais e para a sociedade, pois além de não produzirem nada, não geram renda e, ao contrário, só dão despesa!! Este talvez seja o maior absurdo que já ouvi. Qual criança sem problemas, teria que fazer tantas terapias, gerando emprego para profissionais ligados a saúde? Qual criança usaria fraldas até 7, 8 anos, alguns até já adultos? Quantas vezes uma criança sem deficiência precisa fazer exames, ir a médicos, comprar remédios de uso contínuo, como os nossos? Em tudo isso há impostos sendo recolhidos, geração de empregos, aquecimento no mercado de produtos especializados e específicos. Países como Estados Unidos e outros tantos na Europa se deram conta do grande filão que é o mercado para deficientes intelectuais. Existe um enorme investimento em pesquisa e desenvolvimento em todas as áreas, pois sabem que estas crianças serão “consumidores” para o resto da vida.
As crianças com deficiência intelectual e seus pais são excluídos sim! Por mais que queiram dizer o contrário, é muito raro ver políticos, artistas e grandes empresários sendo fotografados com deficientes intelectuais. Posar ao lado de um deficiente físico que ganha medalhas nas paraolimpíadas ou deficientes visuais que são exímios artistas é sinônimo de superação. Já ser visto ao lado de um deficiente intelectual, especialmente se sua aparência já imediatamente delatar esse problema, não é tão bonito. Ainda ouvimos chamarem nossas crianças de retardados, lesados, bobinhos, doidinhos...
Clarissa – Blog Papo de Mãe: Qual a importância da união entre famílias de portadores das síndromes raras? Fale um pouco sobre a ACSA.
Adriana Ueda: Apesar de cada criança ser diferente da outra, em algumas coisas eles são idênticos, seja no problema, seja no comportamento. A SA só foi descoberta na década de 60 e ficou sem ser estudada até os anos 80. Então, além de ser muito recente ainda é uma doença rara. São poucas as informações e especialistas para a SA, sendo que, na maioria das vezes, os maiores progressos são obtidos pelo esforço dos pais. É quando o contato entre famílias com um Angelman é importante. O benefício para as mães (principalmente) é incrível – ela deixa de se sentir excluída, pois o que ela sente e diz, não é novidade para ninguém. A mãe que se sentia culpada pelo problema do filho percebe que não há de se falar em culpa; ela percebe que não é apenas o seu filho (a) que não consegue fazer determinada coisa. Outras mães dão incentivo, dicas, sugestões do que funcionou para seus filhos – esta troca de informação e experiência é muito benéfica para todos. Pessoas que não convivem com uma criança com problemas intelectuais, convulsões, que não andam nem falam, não têm idéia do peso desta carga que uma mãe de deficientes carrega em silêncio. Já quando encontram outras famílias com as mesmas preocupações e angústias, sentem-se livres para desabafar. Ainda melhor, elas podem ver outras crianças realizando coisas e percebem que se um conseguiu, o seu filho também poderá conseguir.
Quando eu soube do problema do Guille, imediatamente busquei ajuda na internet, e descobri que havia uma comunidade no Orkut chamada Síndrome de Angelman. Naquela época, éramos poucas mães e só ficávamos trocando idéias e relatando experiências. De poucos anos para cá (cerca de 4 a 5 anos) verificamos um grande número de mães participando da comunidade; houve um aumento significativo no nº de casos diagnosticados precocemente. De repente, vimos que todas enfrentávamos os mesmo problemas em qualquer parte do Brasil e do exterior e sentimos que já não bastava apenas trocar experiências, mas fazer algo objetivamente. Foi quando em 17 de outubro de 2009, fundamos a ACSA – Associação Comunidade Síndrome de Angelman, justamente por sermos todas vindas desta comunidade do Orkut. Foi um embrião eletrônico, um bebê virtual que nasceu, da vontade de mães por maior visibilidade para a AS, as crianças e, especialmente, as necessidades deles. Sou a presidente da ACSA desde sua fundação e apesar de ainda jovens e iniciantes, temos conquistado grandes vitórias – ainda que para a população em geral possa parecer mínima. Só a divulgação e esclarecimento sobre a SA junto aos médicos e profissionais de saúde já é um grande passo, já que em sua maioria, desconhecem esta síndrome, como tantas outras síndromes raras. Se esta divulgação ajudar a fechar o diagnóstico de uma criança que seja, já é uma vitória. Além do trabalho junto aos órgãos públicos, como a Sptrans, que já incluiu a SA no cadastro de beneficiados pelo Bilhete Único, e a Secretaria de Saúde de São Paulo, que atualizou seus registros e incluiu o CID da SA, que já existia na OMS (Organização Mundial de Saúde) desde 2007, mas no Brasil ainda não haviam sido atualizados os novos CIDs.
Não é uma tarefa fácil criar e manter uma associação – até o momento não temos qualquer patrocínio ou apoio. Todas as despesas com material de divulgação é pago com dinheiro dos pais, e ainda que estas despesas sejam pequenas para empresas, é pesada para os bolsos das famílias que já têm gastos com terapias, médicos, medicamentos, escolas especializadas, além das despesas normais de uma casa. É uma busca constante, um esforço quase hercúleo, mas pelos nossos anjos, vale a pena qualquer sacrifício.
Clarissa – Blog Papo de Mãe: Que mensagem que você gostaria de deixar para os familiares de portadores de doenças raras e, principalmente, para a sociedade em geral?
Adriana Ueda: Eu diria que todas as pessoas com doenças raras, deficiência física ou intelectual têm suas limitações, porém não sabemos até onde vai este limite! Então, temos que insistir, persistir e nunca desistir. Também diria que, apesar das limitações e comportamento, eles não são bebês e não devem ser tratados como tal – eles precisam conviver em sociedade e, especialmente, ter a noção de como se comportar da melhor forma, pois a sociedade já tem a propensão a excluí-los e se não impusermos limites e educação comportamental, mais ainda eles serão excluídos. A sociedade também tem muito a aprender. Uma coisa que me deixa muito irritada, é quando me dizem que o Guille é uma “benção” para mim; ele é um “presente de Deus”, um “anjo que nos foi confiado”... “que somos mães especiais escolhidas por Deus”... Aí eu pergunto a quem me diz isso: -“Você gostaria de ter um filho assim? Ou um neto? Você pediria a Deus que seu filho fosse um anjo e receber este presente de Deus?” Claro que não – tudo o que queremos durante a gravidez é que eles nasçam saudáveis!! Então quem fala essas coisas, até pode pensar que está ajudando, ou consolando, mas não está! Esse discurso me parece hipócrita quando confrontado com a verdade nua e crua...
Eu diria aos pais com filhos deficientes que, enquanto não temos um diagnóstico, a impressão que temos é de estarmos à deriva num mar turbulento; ao recebermos o diagnóstico, é como chegar a uma ilha, que por mais inóspita e desconhecida que seja, é terra firme, e podemos começar uma outra jornada. E para aqueles que ainda não possuem o diagnóstico, que continuem nadando e lutando, pois cedo ou tarde chegarão ao seu destino, seja ele qual for.
Eles são seres muito especiais, no sentido em que, nunca se voltarão contra nós por maldade; sempre nos amarão, mesmo quando estivermos velhos, feios, doentes, sem dinheiro e sem pedir nada em troca; dependem de nós, tanto quanto dependemos deles. Eles trazem o melhor de nós à tona – o que se acha fraco encontra coragem para lutar contra o mundo; o tímido ergue sua voz para defender sua prole, o impaciente aprende a ter calma e paciência. E mais que tudo, aprendemos o sentido estrito da palavra desapego a coisas materiais que antes achávamos tão importantes e vitais, e que agora são bobagens. Nossas expectativas, sonhos e planos mudam radicalmente; a vitória é ver seu filho conseguir comer sozinho com as próprias mãos, ou caminhar ainda que de forma insegura. Descobrimos que temos uma força interior que desconhecíamos e, sobretudo, descobrimos como podemos amar tão incondicionalmente alguém, superando os próprios problemas, dores e doenças. No começo nos perguntamos como será nossas vidas com eles – no final nos perguntamos como poderíamos viver sem eles!!!