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Na TV Brasil

quinta-feira, 20 de junho de 2013

Relato sobre Epilepsia

Gente, a nossa telespectadora Grazi Estrela tem epilepsia e mandou um relato sobre como enfrentou alguns episódios dolorosos da doença. Segue abaixo.
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Até aonde as tais convulsões me levaram... 
Por Grazi Estrela

Não é fácil para ninguém e comigo não foi diferente. Com 4 anos tive uma meningite descoberta muito tarde. Descobrimos mesmo quando comecei a convulsionar em casa, do nada, e cheguei ao hospital já em coma. Fiquei por dias assim. Quando voltei, não andava, não falava, e tinha perdido toda a coordenação. 


O tempo foi passando e tudo foi voltando ao lugar. Reaprendi a falar, andar, comer, e conhecer meus pais pela 2° vez... Tomei o Carbamazepina por 2 anos, e fui dada como curada! 

Com 20 anos voltei a convulsionar, mas muito mais forte. Tinha em média 15 crises no dia. Comecei a tomar Hidantal, que me intoxicou e me deu alergia. Fiquei 15 dias internada. Perdi de novo toda a coordenação. Tive alta tomando Carbamazepina, mas uma semana em casa a alergia apareceu de novo e bem mais forte - a chamada "síndrome steven-johnson" - uma alergia de forma grave que deforma a pele, dando bolhas como queimaduras, por dentro e por fora do corpo. Foi uma verdadeira luta. Fiquei mais 15 dias internada e aí tive alta tomando Lamotrigina.

No outro dia, estourou uma bolha na minha mão. Fui levada à emergência e comecei a ter crises. Tomei  Diazepam na veia e nada de me fazer voltar. Entrei em coma mais uma vez. 7 dias sedada e entubada. Voltei do coma com pneumonia e com todos os problemas que uma UTI causa, além do trauma. Depois de uma semana de UTI voltei para o quarto. Até então, das medicações testadas,  nenhuma havia dado certo, nem Gardenal, nem Topiramato, NENHUMA! 

Fizeram inúmeros testes até que tentaram tirar anticonvulsivos e deixar apenas calmantes, o que me ocasionou mais de 30 crises. 5 diazepam na veia e aí entrei em coma de novo. Passei mais 8 dias em coma. Meu corpo já não aguentava mais tantas crises e tantas tentativas. Tudo enchia meu corpo de bolinhas. Foi um desespero para minha família. Nesse momento, até os médicos estavam desesperados e pedindo para os meus pais rezarem... 

Enquanto eu estava em coma, a chefe da neurologia do hospital que eu me encontrava chamou meus pais para uma reunião, e então falou que a única solução seria o Keppra, um medicamento importado da Alemanha. Deu certo. Sem alergias e sem crises, depois de 10 dias de UTI, tive alta novamente. Fiquei mais uma semana no quarto e tive alta para casa. Fui internada mais 7 vezes por infecções, ou por crises descontroladas. 

Hoje, vivemos mais tranquilos. Sabemos que meu lado emocional controla minhas crises, e então aprendemos a cuidar muito bem dele, o que me cobra felicidade controlada sempre. Isso nem é difícil, tenho amigos maravilhosos e uma família que veio em forma de anjos. 

Hoje, meu risco é de ter crises na rua e alguém me levar para o hospital e aplicarem medicamentos que para mim são venenos. Só ando acompanhada de meus pais ou meu namorado. Se é difícil? Digamos que um dia já pensei que era impossível eu conseguir sobreviver. Quando acordei e me vi com um tubo na boca e uma máquina respirando por mim, mas hoje eu tenho motivos de sobra pra voltar das crises sorrindo somente por ter voltado delas... 

Sofri muito preconceito. Encarei muita cara feia. Fui convidada a me retirar de faculdades. Fui humilhada por outros. Mandada embora de serviços. Mas isso tudo me ensinou a ser forte. Hoje, eu trabalho. Tenho uma casa de repouso com 20 idosos, que eu faço questão de depositar todo meu amor e carinho.  

Agradeço a Deus todos os dias pela oportunidade de viver novamente e por todas as chances dadas até aqui! Cada dia que eu vivo é festa pra mim, pra minha família... Ainda tenho crises, toda semana, todo dia. As crises duram mais de 2 horas, deixam dores em meu corpo, mas não se compara à felicidade de acordar de todas elas e perceber que eu continuo em casa. 

Eu só queria agradecer. Fiz o Grupo Epilepsia, que me ajudou e me ajuda muito a continuar. Queria agradecer a oportunidade de falar de uma epilepsia longe de preconceitos, longe dos medos, longe da escuridão do assunto.



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Obrigada, Grazi, por contribuir com o Papo de Mãe! Grande beijo!

3 comentários:

Anônimo disse...

Grazi Estrela, fiquei emocionada em ler sua carta e depois ver como você é linda no video! Parabéns, continue assim tão forte e sorridente! Uma esperança para muitos que sofrem com essa doença, minha filha tem Epilepsia Benigna da Infância, Graças a DEUS é controlada com medicação, mas as crises ainda ocorrem!

Roberta Manreza disse...

Nossa Grazi, amei!!!Seu sorriso e contagiante. Parabéns!!!
Continue assim e tudo de bom para você.

Bjs,
Roberta Manreza.

Trocando Fraldas disse...

Lindo Grazi!