Tenho um filho que aos 7 anos teve
crise de ausência. Fui ao neurologista que me indicou ir ao Psiquiatra. A
médica me indicou vários medicamentos. Em
cada um deles o meu filho teve uma reação diferente de humor. A médica trocou a medicação por várias vezes
até chegar na Fenitoína.
Ao passar aproximadamente quinze dias, meu filho foi à
escola e, após dormir um pouco, apareceu com os lábios inchados, me dizendo que
foi uma sopa que comeu quente na escola. Não tinha como ligar para escola, pois
já havia fechado. Fiquei esperando sumir o inchaço, mas não desapareceu. Levei em um posto de saúde. A médica me disse
que parecia ser alergia e indicou um antialérgico, mas não resolveu.
Daí para frente fui ao hospital umas três
vezes, por fim consegui interná-lo e foi administrada a medicação Alegra. Após alguns dias ele melhorou. Nesta época, final de 2010, estava tendo um
surto de catapora e houve uma confusão no diagnóstico do meu filho. Confundiram catapora com os sintomas da
alergia, deram alta para o meu filho alegando que ele estava com catapora, e
não podia ficar no hospital. Sendo assim, levei para casa.
Uns cinco dias depois, fui para nova consulta.
A equipe de alergista, dermatologia,
infectologista e pediatra afirmaram que era catapora, mas ele só piorava. Um
dia eu e meu marido estávamos sozinhos, e quando sozinhos enxergamos melhor as
coisas, resolvi levar novamente ao hospital. O menino não estava bem, como seria catapora?
Chegando
ao hospital fomos atendidos como se fossemos caso simples. Meu filho estava
morrendo, mas ninguém tomava providências, meu Deus!!! Até que fomos
encaminhados ao Hospital que havia liberado o meu filho da internação. Ao
chegar lá, a medica perguntou porque essa criança estava assim, achou que a
falha era minha, eu a respondi que eles haviam liberado ele para casa.... Na
hora ela se lembrou dele e pediu uma vaga no CTI. E lá começamos um grande
sofrimento. Levaram dias para descobrir
o que ele realmente tinha. Demora dolorosa para o meu filho...
Posso dizer que
ele é uma criança vitoriosa. Passou por queimaduras em todo o corpo, ficou em
coma induzido e entubado por dias, mas cada dia era uma graça recebida por
Deus. Quando ele melhorou um pouco e tiraram a sedação, me disseram que ele poderia não responder mais aos
estímulos ou ficar cego, pois essa doença seria “Stevens-Johnson”. Nestes caso
a pessoa vai a óbito ou fica com sequelas graves. E além disso, que ele teve a
catapora e que o vírus foi para cérebro causando encefalite.
Hoje meu filho têm um
diagnóstico de epilepsia sem controle e encefalite auto imune. Não pode tomar nenhum remédio que tenha
Fenitoína. Desde 2011, venho fazendo acompanhamento no ambulatório de
Neuropediatria do HC. Os médicos dizem que ele não pode operar e não pode tomar
mais doses de ácido valproico, pois pode ter alergia de novo.
Vou para um exame de eletroencefalograma dia
14/7/2014 às 08:00 no HC. E passarei na consulta no ambulatório dia 16/7/2014,
às 08:00. O meu filho, hoje, está com 10
anos e com 73.58 kg, pois tomou um ano de corticoide na veia e não conseguiu
emagrecer mais. Não quero ver ele sofrendo mais... Não sei se o caso dele um
dia se resolverá. Só Deus para dar forças...
Obrigada. Deusimar Luiza de Souza.
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Querida Deusimar, obrigada por compartilhar sua história conosco. Que Deus ilumine e abençoe você, seu filho, sua família e todos os profissionais que cuidam dele. Estaremos na torcida por melhoras. Não deixe de dar notícias, ok? Um grande beijo de toda a Equipe Papo de Mãe.
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