AUTISMO: relato de uma mãe

Olá, pessoal!

Estamos de volta para falar sobre AUTISMO, nosso tema da semana. E como de costume, vamos dar voz a quem entende do assunto por experiência própria. A Gleice, do Rio de Janeiro, nos escreveu contando um pouco da sua vida como mãe do João Gabriel, que é autista.

Sem mais delongas, vamos direto ao que interessa. Segue para vocês o relato!

"João Gabriel tem 5 anos. Apesar de ser verbal que só fala quando quer, ele não demonstra interesse em questões didáticas. Os trabalhinhos da escola (é uma escola convencional, que aceita o especial sem "ser específica"), muitas vezes, não são feitos nem na própria escola. Contudo, está perfeitamente adaptado, socializado e integrado. Mas tenho uma certa angústia em relação a isso, pois mesmo sabendo que o tempo dele de resposta pode demorar mais que o restante da turma, penso: - será que ele vai aprender? Será que vai ter condições de se profissionalizar? Vai caminhar sem depender tanto de mim? Pode parecer precoce ou precipitado, mas é que nós, pais e mães, não estaremos perto deles para sempre. E aí, como será se não estiverem preparados para vida?

Nunca sei de devo insistir ou não com as tarefinhas que vem para fazer em casa; se eu mesma deveria auxiliá-lo de outra forma, enfim, me sinto um pouco dentro de uma bolha sem saber como sair. Fora o lado comportamental, que de uns tempos pra cá, apresenta certa agressividade mediante a contrariedades. Apesar dos atendimentos que recebe, fico pensando se não falta algo a ser feito. Talvez nenhum de vocês poderá responder todas as nossas dúvidas e questionamentos....

Quanto a nós pais, responsáveis pelo indivíduo autista, temos tentado aliviar nossas tensões e dúvidas, promovendo “Orkontros”, que são encontros para pessoas autistas, pais e responsáveis em nossas casas, mensais ou bimestrais. Porque não há real amparo para os pais...

Também acho que deveria haver um local, como há em alguns países, para que as famílias tivessem algum tipo de lazer, descanso mesmo, porque lidar com autista desgasta muito nosso emocional, além do físico. Muitas pessoas simplesmente desistem dos tratamentos por não aguentarem a rotina de terapias, quase sempre distantes de nossas casas.

Faltam locais realmente preparados para atender o autista: escolas, centros de lazer. Falta quase tudo para o indivíduo autista. O número de centros de terapias está longe do ideal. Eu moro em São Cristóvão, Zona Norte do Rio, e meu filho é atendido em outro município, em São João de Meriti. Encaro duas vezes na semana a Av. Brasil com seus muitos problemas e a Dutra, porque não consegui tratamento individual próximo de casa. Quando tudo está bem, amém. Mas quando João não concorda com o engarrafamento que eu nada posso fazer, sofremos juntos dentro do ônibus.

Esta é nossa maior bandeira: diminuir estas distâncias. Estamos tentando nos organizar como associação séria, aberta a todos que precisem, para buscarmos o direito a ser atendido, e criar espaços que atendam aos adolescentes de forma que aprendam uma profissão, que sejam também úteis para si e para sociedade. É preciso um olhar mais amoroso e atento à causa autista. Grande abraço e parabéns pelo espaço democrático que é o Papo de Mãe. Pena não serem aqui no Rio. Beijos! Gleice Valadares, mãe do João Gabriel."

---> Obrigada por participar, Gleice! Um grande beijo para você e para o João Gabriel de toda equipe do Papo de Mãe.

DICA DE HOJE

REVISTA AUTISMO

Numa iniciativa inédita, um grupo de pais de crianças autistas criou a Revista Autismo, primeira publicação a respeito do assunto na América Latina e a única em língua portuguesa no mundo. Tudo isso somente com trabalho voluntário e doações. A revista é gratuita, de circulação nacional e foi lançada em setembro de 2010. Não bastasse essa conquista, que no caro e complexo mercado editorial pode-se dizer que é um verdadeiro milagre, a revista também inova usando, em sua versão impressa, QR-Codes (selos de integração de mídia que podem ser lidos por câmeras de celulares) para ampliar os assuntos abordados remetendo o leitor a material extra, como textos, vídeos e outros sites. Cada artigo ou reportagem que tem material extra, tem seu QR-Code.

O grupo de pais que criou a revista não se conhece pessoalmente, apenas através da internet, onde participam de listas de discussões por e-mail sobre a síndrome que acomete seus filhos: o autismo. “Temos um dos pais que tem uma gráfica, em Santa Catarina, e quando sugeri a ideia da revista, ele pediu doação de papel a seus fornecedores, o que foi prontamente atendido”, conta o publicitário e artista plástico Martim Fanucchi, idealizador da Revista Autismo, sobre o momento que viu a viabilização do que era apenas um sonho.

Em busca de patrocínio

Todo o processo de produção da revista foi feito com trabalho cem por cento voluntário, desde os artigos de renomados profissionais da área, até o processo de revisão e distribuição da revista.

Paiva Júnior é editor-chefe da revista

A revista teve uma quantidade significativa de exemplares impressos, porém, a demanda foi maior que o dobro do que havia sido feito. Faltou revista. O que demonstra o sucesso do “empreendimento” mesmo antes de que soubesse se o conteúdo era realmente bom. Um retrato da sede por informação sobre o transtorno do espectro do autismo no Brasil. O projeto busca agora uma ou duas grandes empresas para patrocinarem as próximas edições e consolidarem a publicação, que está estimada num custo anual de R$ 160 mil, para edições trimestrais.

A reportagem de capa da edição de lançamento cita a preocupante estatística do CDC (Center of Disease Control), dos Estados Unidos: uma em cada 110 crianças tem autismo -- número muito maior em crianças que a AIDS, o câncer e o diabetes. E a manchete de capa ainda questiona: “E aqui?”, referindo-se ao Brasil não ter estatísticas a respeito do autismo -- nem mesmo no atual censo do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) há qualquer pergunta sobre a síndrome.

O objetivo da Revista Autismo é levar informação séria e de qualidade para pais e profissionais em todo o Brasil e até mesmo fora dele -- a versão online da revista terá traduções para o inglês e o espanhol, além de estarem firmando parcerias para desenvolver o lançamento da revista em outros formatos digitais, como os e-books (livros eletrônicos) -- já há versão em formato PDF, compatível com diversos leitores de livros digitais -- e aplicativos para smartphone e tablets, como uma versão já em desenvolvimento para Apple iOS (iPhone, iPad e iPod Touch). Não custa lembrar que tudo isso é gratuito e está sendo produzido sem qualquer investimento financeiro, apenas com voluntariado.

O site da revista é http://www.revistaautismo.com.br/ (hospedado pelo patrocinador Hostnet.com.br) e tem a publicação na íntegra, sem restrições, além de material extra.

Paiva Júnior é o editor-chefe da Revista e esteve presente como convidado no Programa Papo de Mãe sobre AUTISMO, exibido em 03.04.2011.

Papo de Mãe - AUTISMO - parte1 por papodemae